Día Mundial de las Enfermedades Raras...
A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos...ciertamente tarde...a la llama de la esperanza...
Enlace a FEDER
Bajo el nombre de enfermedades raras se encuentran aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 pacientes; teniendo en un 80% aproximadamente un claro componente genético, hereditario.
En Orphanet podéis encontrar información exhaustiva sobre las enfermedades raras... enlace
Desde aquí sólo queremos expresar... de alguna manera... nuestro apoyo solidario con los afectados y sus allegados... al mismo tiempo que convirtiéndonos casi en Marea Blanca...
demandamos a las autoridades sanitarias...
que den su total apoyo a los afectados...
a sus familias...
... porque estas enfermedades... son crónicas...
discapacitantes...
con un alto grado de dependencia...
y que pueden aparecer en edades tempranas...
... y ellos merecen....
... vuestra atención...
... nuestra atención...
... y...
... debéis luchar por vuestro pueblo...
Este día tiene su himno...
Juan Manuel Serrat... Hoy puede ser un gran día... SOLIDARIO...
....dile que ya basta.....de MEDIOCRIDAD...
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